Живём лишь РАС. Как помочь ребёнку с расстройством аутистического спектра

Раньше РАС ставили, как правило, детям только после 3 лет, из-за чего упускалось время, которое можно было бы потратить на своевременную раннюю поддержку. Но сегодня врачи гораздо лучше информированы о диагностике. В 2023 году в России расстройства аутистического спектра имели 64 011 взрослых и детей. Фото из личного архива Дианы Беловой

«Когда Марк родился, я была уверена, что впереди меня ждёт счастливое материнство, – вспоминает Диана Белова. – Мальчик рос любознательным, развивался по возрасту и даже начал говорить раньше многих сверстников. Но после года всё изменилось».

Просто тревожная мать?

У ребёнка вдруг перестала развиваться речь, Марк реже откликался на своё имя, чаще уходил в себя. Материнская интуиция подсказывала: что-то не так. Сначала Диана обратилась к неврологу, но тот посоветовал ей перестать нерв­ничать и отобрать у малыша соску. Тогда, дескать, сын обязательно заговорит. Да и другие врачи говорили примерно то же самое: «Вы слишком тревожная мама», «Мальчики развиваются позже», «Подождите». Однако внутреннее беспокойство не отпускало Диану. Она отправилась к остеопату, тот направил к логопеду-дефектологу, затем были нейропсихолог, речевой нев­ролог. Мальчику ставили сначала задержку речевого, потом психоречевого развития. А когда Марку исполнилось 5 лет, прозвучал страшный диагноз – аутизм.

Забота о себе не эгоизм

Самым сложным оказалось не услышать диагноз, а принять его. Долгое время мать мучило чувство вины. Но со временем она поняла: это не помогает ребёнку, а лишь забирает у родителей силы и драгоценное время.

Дальше Диану ждала новая ловушка, в которую попадают многие мамы особенных детей, – она полностью по­грузилась в реабилитацию сына. Помимо медикаментозной коррекции и ежедневных занятий со специалистами Марка стали водить на плавание, адаптивную физкультуру, остеопатию, массажи, транскраниальную магнитную стимуляцию и другие коррекционные занятия. Незаметно Диа­на, жизнь которой сосредоточилась только на Марке, пришла к полному эмоциональному выгоранию. Отношения с мужем разладились, в итоге они развелись. Затем начало сбоить и её собственное здоровье. И тогда Диана осознала: забота о себе не эгоизм, а необходимость. Ведь если мама истощена, ей нечем делиться с ребёнком.

Фото из личного архива Дианы Беловой

Не кони и не дельфины

«За эти годы я поняла, что не сущест­вует волшебной таблетки. Лучший результат даёт только комплексный подход, и чем быстрее родители начнут реабилитацию, тем успешнее будут результаты», – уверена Диана.

Самые заметные изменения у Марка произошли благодаря ежедневным занятиям с логопедом-дефектологом и нейропсихологом. После них у мальчика появились первые звукоподражания, затем слова, он стал спокойнее, начал больше интересоваться окружающим миром и постепенно включаться в общение. «Я до сих пор помню, как впервые услышала долгожданное слово «мама» и расплакалась от счастья», – вспоминает Диана.

Методы коррекции, о которых говорят чуть ли не как о панацее от аутиз­ма, по мнению мамы Марка, не являются важными. «Например, метод Томатис может быть хорошим вспомогательным инструментом, – уточняет Диана. – Транскраниальная магнитная стимуляция помогла Марку снизить интенсивность истерик и поддер­жала развитие речи. Но и этот метод лишь дополнение, а не самостоятельное лечение. Иппо- и дельфинотерапия – просто способы подарить ребёнку яркие эмоции, снизить тревожность и получить новый опыт. Они не лечат аутизм, но делают жизнь пациента эмоционально богаче. АВА-терапия, которая эффективна для многих детей с аутизмом, моему сыну не слишком помогла, а безглютеновая диета хоть и слегка улучшила состояние, но вызвала у Марка сильное напряжение, поэтому от неё отказались в пользу просто здорового питания. В общем, каждому ребёнку нужен индивидуальный подход».

Динамика положительная

«Не все решения оказались удачными. Год, проведённый в коррекционном детском саду, не оправдал наших ожиданий, – говорит Диана. – Заметного прогресса в развитии не было. Поэтому я больше верю в инклюзивную среду, где ребёнок может перенимать поведение у обычных деток».

Сегодня Марку девять лет. Он учится в инклюзивной школе, стал общаться не только со взрослыми, но и со сверстниками, учится дружить. Мальчик ходит в модельную школу для детей с особенностями развития, участвует в показах и фотосессиях. Посещает невролога раз в год и наблюдается у психиатра. У него сформировались все навыки самообслуживания. Он умеет писать, читать и хорошо считает. И если раньше не мог сам есть из ложки и питался только измельчённой пищей, то теперь ест сам практически всё. Пока у него ещё остались проблемы со страхами (боязнь определённых звуков запускает нежелательное поведение), но уже наметился прогресс с навыками саморегуляции.

«Конечно, остаются вопросы, на которые пока нет ответов. Какой будет взрослая жизнь моего сына» Насколько самостоятельным он станет» Сможет ли однажды создать собственную семью» Эти мысли периодиче­ски возвращаются, вызывая тревогу за его будущее, – делится Диана. – Но за эти годы я поняла главное: диагноз не отменяет жизнь. Он меняет её, заставляет пересмотреть ценности, учит радоваться тому, что раньше казалось само собой разумеющимся. Сегодня я больше не измеряю счастье большими событиями. Иногда оно заключается в новом слове, самостоятельном по­ступке сына или просто в его улыбке. И если моя история поможет хотя бы одной семье не потерять надежду после постановки диагноза, значит, обо всём этом стоит говорить».

Комментарий специалиста

Наш эксперт – врач-психиатр, психотерапевт Анастасия Афанасьева:

РАС (расстройство аути­стического спектра) – это нарушение нейропсихического развития, при котором у человека с рождения по-другому работают восприятие, коммуникация, социальное взаимодействие, а также сенсорная чувствительность. В мире сегодня фиксируется всё большее количество таких пациентов. В России же, по данным на 2021 год, среди взрослых людей такой диаг­ноз имели менее тысячи, что связано со слабым развитием диагностики и с отсутствием чётких критериев постановки диагноза в прошлом.

К современным методам терапии РАС для пациентов первого уровня поддержки подходят когнитивно-поведенческая психотерапия (КПТ), социально-коммуникативные тренинги, сенсорно-интегративная терапия. При увеличении уровня поддержки нужны функциональный анализ поведения (ФАП) и интенсивные обу­чающие программы.